“L’unica cosa che merito è una morte dignitosa”: la donna che è riuscita a depenalizzare l’eutanasia in Ecuador

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa progressiva che non ha cura.

Nei pazienti affetti da questa malattia, le cellule nervose si deteriorano o muoiono e non sono più in grado di inviare messaggi ai muscoli.

A breve e medio termine, ciò porta a debolezza muscolare, contrazioni involontarie e incapacità di muovere le braccia, le gambe e il corpo.

Paula ha passato tutto.

Oggi ha 42 anni, è costretta a letto e vive con un ventilatore. Ha solo il controllo sui muscoli facciali.

In mezzo a tutte le sofferenze, ha deciso di intraprendere una lotta pubblica – insieme al marito Nicolas e al giovane figlio Oliver – affinché l’eutanasia diventasse un diritto nel suo paese, l’Ecuador.

Pertanto, ha chiesto alla Corte Costituzionale dell'Ecuador che l'articolo 144 del codice penale del paese, che prevede pene detentive da 10 a 13 anni per omicidio semplice, compresa la pratica dell'eutanasia, è incostituzionale.

“Ho vissuto una vita piena e so che l’unica cosa che merito è una morte dignitosa”, ha detto l’ecuadoriano a novembre, a metà del processo.

Dopo diversi mesi di deliberazioni, mercoledì scorso (02/07) il tribunale ha accolto la sua richiesta ed ha emesso una decisione a suo favore. L’Ecuador è così diventato il nono paese al mondo a depenalizzare la morte assistita in circostanze estreme.

Il padre di Paula, Francisco Roldan, si è detto felice che sua figlia abbia raggiunto “un risultato storico e un'eredità per la società ecuadoriana”.

Ma ha ammesso di avere “il cuore spezzato, perché l'esito che sappiamo potrebbe accadere e che la famiglia ha elaborato, la morte di nostra figlia, è così forte”.

Dopo la diagnosi, Paula ha provato di tutto. Trattamenti scientifici e alternativi, sperando sempre che il tuo corpo possa far fronte alla malattia.

Ma a pochi mesi dall’agosto 2020, i sintomi sono diventati sempre più evidenti.

Da allora è stata ricoverata più volte in ospedale, ha sofferto di infezioni e il suo corpo è cambiato radicalmente.

Gli attacchi di soffocamento dimostravano anche come la sua vita fosse in bilico. Tra le altre cose, la sclerosi laterale amiotrofica provoca debolezza nei muscoli coinvolti nella deglutizione, il che rende il mangiare più pericoloso.

Secondo El Pais, l'appartamento in cui vive – situato a circa 20 minuti dalla capitale Quito – doveva essere adattato alla sua nuova realtà, con un letto d'ospedale installato in quella che prima era la sala da pranzo.

Il 17 gennaio Paula ha raccontato attraverso il suo account sul sito X (ex Twitter) parte di ciò che deve affrontare ogni giorno.

“Oggi sono 162 giorni da quando ho presentato la mia istanza alla corte. Per molti 162 giorni non sono nulla, ma per me sono state 3.888 ore di sopravvivenza”.

“Dall'8 agosto ho vissuto sei medici che mi hanno abbandonato, decine di attacchi di soffocamento e 10 giorni tra Natale e l'inizio di quest'anno con crisi così gravi che mi hanno unto con olio e ho detto addio alla mia famiglia. il mio corpo ha iniziato a rifiutare il cibo per via endovenosa, quindi ho preso il cibo per via endovenosa per 17 giorni. Non so quanto tempo mi rimane in questa lenta agonia…

In un altro post sullo stesso social network, Paula ha rivelato a lei e alla sua famiglia il pesante costo della malattia.

Ciò tiene conto delle tre infermiere che si prendono cura di lei “24 ore su 24, 7 giorni su 7”, delle oltre “3.500 cure che ho ricevuto in questi tre anni” e degli innumerevoli viaggi all’estero “in cerca di aiuto”.

Ha detto: “Ho fatto di tutto. Non esiste trattamento o farmaco che possa alleviarmi, e posso garantire che non passerà un minuto senza dolore fisico, per non parlare di dolore emotivo”.

“Puoi drogarmi costantemente con la morfina in modo che non mi senta, questa vita è tua?”

Forse la parte più difficile della malattia è vedere crescere suo figlio Oliver, che ha quasi 4 anni.

Paula ha detto sui social media che nell'ultimo anno ha realizzato una “capsula del tempo” con regali per i suoi futuri compleanni, e una scatola contenente i suoi ricordi, i suoi primi ricordi e i momenti più importanti della sua vita – come cadere in acqua . L'amore per la prima volta e l'università.

“È stato difficile pensare a un simbolo per ognuno di questi momenti, soprattutto perché non so cosa avrebbe voluto mio figlio o chi sarebbe diventato. Non volevo che questi doni diventassero un principio di ciò che volevo per lui ma sì per dargli sempre più libertà”.

L'ecuadoriana ha anche detto che, sebbene avesse sempre pensato che sarebbe stata presente a tutte le esibizioni di suo figlio – compresi momenti come la sua laurea – questo non era ciò che la vita aveva in serbo per lei.

Ha parlato anche di suo marito, Nicholas, che combatte al suo fianco da tre anni.

“Niente di tutto questo sarebbe accaduto senza la resilienza e la resilienza incondizionate di mio marito”, ha affermato in un post su Instagram del novembre 2023.

Secondo il suo avvocato, ciò che ha spinto Paula a chiedere l'accesso all'eutanasia attiva è stata la consapevolezza che col tempo avrebbe perso anche la capacità di comunicare con il marito e il figlio, che la accompagnano in ogni momento.

La decisione di esporsi sui social e lottare per una morte dignitosa ha avuto un prezzo.

Paula ha dichiarato che, ad un certo punto, si è pentita di aver attirato l'attenzione sulla sua situazione e su quella della sua famiglia.

Come dice lei, per alcuni è “coraggiosa ed un'eroina”, mentre per altri “un codardo e un cattivo”.

“È come se un rullo compressore mi avesse trasformato in una caricatura unidimensionale”, ha osservato su X lo scorso novembre.

Ha aggiunto: “Un mese e mezzo fa ero una madre, una sorellina, una figlia piccola, un'amante o semplicemente una zampa. Ora sono una donna di 42 anni malata di Sla, che lotta per l'eutanasia”.

Paula non sapeva se sarebbe stata viva quando il tribunale avesse deciso sulla sua richiesta.

All'inizio di febbraio, quando seppe che la decisione sarebbe stata annunciata entro pochi giorni, disse:

“Sono sopravvissuto e ora voglio vedere se il sangue della giustizia e dell'umanità scorre nelle vene di questo Paese. O se continueremo con un pensiero reazionario che glorifica la sofferenza”.

In una conferenza stampa virtuale tenutasi dopo l’annuncio della decisione della corte, Paula ha detto:

“Ringrazio tutti perché oggi l’Ecuador è un Paese più accogliente, libero e dignitoso”.

Ha anche spiegato che trascorrerà i prossimi giorni con la sua famiglia per digerire il significato della decisione. Perché “ricevere informazioni è diverso da sognarle”.

La sentenza è “immediata esecuzione”. La decisione di attuarlo è ora nelle mani di Paula.